Organizações de pacientes podem ser uma importante rede de apoio e fonte de informações para pacientes que convivem com doenças. Estas são organizações sem fins lucrativos que ajudam a aumentar o conhecimento das opções de tratamento e a defender o melhor tratamento aos pacientes.
A Actelion acredita que organizações de pacientes devem ser independentes, e obedecemos aos devidos códigos de conduta na interação com essas organizações.
Veja as associações de pacientes no Brasil:
HAP (Hipertensão Arterial Pulmonar)
Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar
www.respirareviver.org.br
Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia
www.asclero.org.br
AMIHAP - Associação Mineira de Hipertensão Arterial Pulmonar
www.amihap.com.br
ABRAPES - Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica
www.abrapes.org
ACAHP - Associação Campinense de Hipertensão Pulmonar
Telefone: (83) 3342-9706
www.acahp.zip.net
ABRAHP-NE - Associação Brasileira de Hipertensão Pulmonar - Nordeste
Telefone: (81) 3543-1343
www.abrahpne.org.br
ES (Esclerose Sistêmica)
Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia
www.asclero.org.br
ABRAPES - Associação Brasileira de Esclerose Sistêmica
www.abrapes.org
Doença de Gaucher
Associação Brasileira dos Portadores de Doença de Gaucher
Tel. / Fax: 21 . 2247-9323
www.gaucherbrasil.org.br
Aprofundando o conhecimento científico
O conhecimento científico de processos patológicos e a descoberta de novos alvos são essenciais para aprimorar o diagnóstico e o tratamento de doenças. A Actelion patrocina as seguintes fundações científicas:
Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG)
A FEETEG é a Fundação Espanhola de Doença de Gaucher. É um centro de referência nacional para pacientes que apresentam a doença de Gaucher e se dedica ao estudo científico da doença e seu tratamento.
Brain for Brains (B4B)
A Brain for Brains é uma Força Tarefa de Pesquisa Europeia que trabalha em estreita colaboração com indústrias para desenvolver e investigar novos métodos para a terapia de complicações neurológicas em pacientes com distúrbios de armazenamento lisossômico.
